当前位置:首页 > 情感 > 正文

男孩每天癫痫发作300次,直到他服用医用大麻——现在其他人有希望了

  • 情感
  • 2024-12-18 21:58:02
  • 1

一位母亲欣喜若狂,她的儿子患有癫痫病,在医生开大麻处方之前,她每天癫痫发作多达300次。多年来,她一直在争取试验,以确定它是否可以作为一种可行的治疗方法从NHS提供,她很高兴试验终于开始了

在一位母亲花了数年的时间进行宣传之后,以大麻为基础的药物对儿童和青少年癫痫患者的益处终于开始了试验。

夏洛特·考德威尔的儿子比利在开始吸食医用大麻之前,每天癫痫发作多达300次。

到目前为止,医生们一直不愿意在没有临床试验的情况下在NHS上开大麻产品的处方,即使它们是合法的。

这导致了一个蓬勃发展的市场,私人医生可以向绝望的父母收取每月高达2000英镑的费用。

夏洛特妈妈多年来一直在争取用大麻治疗癫痫的试验

六年前,当比利的医用大麻在希思罗机场被查获后,夏洛特开始了她的运动。这导致了法律的改变,18岁的比利在2018年获得了NHS资助的处方大麻。

但由于缺乏正式的审判,成千上万的家长仍然不得不选择私立学校。

夏洛特希望试验的重大突破可以使国民健康保险制度更容易获得基于大麻的药物。

夏洛特的儿子比利在开始吸食大麻之前,每天癫痫发作多达300次图片:蒂姆·梅里/工作人员摄影师)

她说:“如果试验成功,这意味着没有其他患有难治性癫痫的孩子将不得不忍受比利在NHS接受拯救生命的治疗的漫长而曲折的旅程。”

两项试验将由伦敦大学学院(University College London)进行,由国家医疗保健研究所(National Institute for Healthcare Research)资助,试验对象是500名符合标准的NHS患者。

来自北爱尔兰卡斯尔德格的夏洛特说:“这个消息是历史性的。这是惊人的。多年来,我一直在争取实现这一目标。”

夏洛特透露了使用大麻是如何帮助比利控制癫痫的图片:蒂姆·梅里/工作人员摄影师)

第一个拟议的试验将研究以大麻为基础的药物,用于治疗3岁以内的成人和儿童癫痫患者。第二组将研究对标准治疗无效的遗传性全面性癫痫患者。

伦敦大学学院和大奥蒙德街医院的研究人员将研究这些药物在减少癫痫发作方面是否安全有效,以及它们是否会影响学习、睡眠、行为、生活质量、压力和焦虑。

在未来,数据可以用于使产品获得药品监管机构MHRA的许可和NHS的批准,如果它们在临床和成本效益上都是有效的。

成千上万的儿童和成人患有无法控制的癫痫。

如果试验成功,其中一个可能受益的人是来自埃塞克斯郡大邓摩的17岁的哈里·西丹斯。

他的妈妈玛丽说:“这些审判将改变游戏规则。这意味着我们将知道处方大麻的生产是安全的,和其他任何药物一样符合标准。

“获得药品供应可能很困难,你永远无法确定你每个月得到的药品都是一样的。”

哈里患有严重的顽固性癫痫,抗癫痫药物无法控制。

他每天发作十几次,有些是危及生命的。这家人从2022年开始使用处方大麻,并将缉获量减少到每周一到两次。在那之前,他不能走路也不能上学。

但治疗的同时,玛丽和她的园丁丈夫威廉每月要支付995英镑的账单。

这对夫妇花了3万多英镑,从家里借钱来支付费用。玛丽说:“如果是你的孩子,你会做任何事。”

数据显示,从2018年11月到2022年7月,NHS为无证处方大麻开出的处方不到5张。

伦敦大学学院的联合首席研究员海伦·克罗斯教授说:“这是确定这些药物是否安全有效的重要一步。”

儿科顾问医生乔·琼斯博士有一个患有癫痫的女儿,她说:“我们能进行这些试验真是太棒了。成千上万的病人可以从中受益。”与儿童和青少年癫痫患者一起工作的Young Epilepsy说:“测量基于大麻的药物对儿童和青少年癫痫患者生活的影响将有助于临床医生更好地了解其益处和风险。

“我们希望这能改善患有耐药性癫痫的儿童和年轻人的生活。”

有话要说...